重庆一小女孩患罕见的“全身硬皮病”

　　新华网重庆频道电（刘卫宏）全身多处皮肤坚硬，并呈逐渐蔓延的趋势，骨瘦如柴的双手关节僵硬不能握笔，年仅12岁的小玉突患怪病，一年多来四处求医，都未找到病因和治愈方法。日前，全市8位皮肤病专家汇聚新桥医院为小玉制定治疗方案。

    记者在新桥医院皮肤科病房看到，枯瘦的小姑娘躺在病床上，裸露在被子外的手臂还不及婴孩手臂粗，身上的皮肤发硬，僵硬的面部皮肤像戴了一个假面具，手指关节僵硬如鹰爪不能活动！

    据介绍，家住渝北的小玉去年6月底，突然发现自己双手无力，写不了字，第二天便开始发烧。到医院检查医生发现小玉两只手的皮肤发黑发硬，却没能查出原因，就开了点退烧药。小玉烧退后，手部黑色硬皮开始扩散，很快就遍及全身。因为十指的皮肤硬化，手指就像被烧伤般呈半蜷曲状，不能动弹。双腿行动困难，只能在父母搀扶下勉强行走。

    小玉五年级未读完，家人就为小玉办了休学。此后，父母便带着她迈上了漫长求医路。去年8月14日，小玉一家带着筹借的4万多元到哈尔滨求医。经过三个月的治疗，小玉的病有了好转，但钱却花光了，一家人只得回到重庆。之后，到过国内多家医院求治，在治病上已用掉了14万，花光了家里的积蓄。

    但小玉不能断药，否则皮肤就会裂口、流脓，一旦如此，将危及到她的生命，因此，她只能靠一些中药维持现状，但病情始终不能好转。

    ８月17日，走投无路的家人带着小玉前往新桥医院求治。该院皮肤科初步诊断为“系统性皮肤病”，收治入院。据新桥医院皮肤科张国威教授和吴军教授介绍，小玉的病情是一种罕见的“硬皮病”，可影响心、肺、肾和消化道等器官的疾病。发病率为2.7／100万人，对于引起硬皮病的原因，目前尚未完全弄清楚，也无治疗的特效药。

    经过新桥医院皮肤科专家们一周的系统治疗和小玉自己的强化锻炼，小玉逐渐恢复了独立行走的能力。医生为增加小玉身体内血氧饱和度，还让其接受高压氧辅助治疗，目前小玉病情得到可有效的控制。为弄清小玉的罕见怪病，昨日，新桥医院皮肤科特邀请西南医院、大坪医院、重医附一院和重庆市第一人民医院的皮肤科专家一同为小玉会诊。

    专家们在对小玉进行了仔细的检查后周密的讨论后一致认为，小玉目前治疗方案正确。但由于该病比较罕见，病因尚不明确，目前没有治疗该病的特效药物。专家们在查阅了全球相关的治疗病例指出，目前对该病的治疗，只能根据患者情况控制病情，延长患者生命，尽可能改善患者生活质量。而且该病治疗周期长，治疗效果不明显，治疗费用较高。

    吴军教授最后强调说，对于该病关键在于早发现、早干预、早治疗。该病最初症状是手指、脚趾等肢端受冷后会发白、发痒、发麻，之后逐渐缓解，有时会出现皮肤肿胀的症状，如果能及早发现，及早治疗就能有效控制病情，阻断其进一步恶化。